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健康问题
患儿常出现肝脏肿大、低血糖、生长发育迟缓、肌肉无力等症状,部分患者可能因并发症(如肝硬化、消化道出血、肝衰竭)危及生命。 -
日常管理
需严格遵循高蛋白、高淀粉饮食,频繁进食以维持血糖稳定,并需定期监测血糖、肝功能等指标。运动需适度,避免过度劳累导致低血糖。 -
心理与社交
长期疾病可能导致患儿心理压力增大,家属也需面对照顾压力,需心理支持。部分患儿可能因身体限制影响社交活动。 -
预后与治疗
早期诊断和综合治疗(如饮食调整、药物辅助)可改善预后,但需终身管理,且部分患儿可能出现长期并发症。
综上,该疾病对患儿及家庭的生活质量有较大影响,需积极治疗和科学管理以减轻症状。