Ehler - Danlos 综合征目前无法根治,处理方式主要是控制症状、预防并发症,提高生活质量,以下是具体措施:
- 医疗干预
- 药物治疗:对于疼痛,常用非处方的止痛药物如对乙酰氨基酚、布洛芬、萘普生钠等。对于一些类型的 Ehler - Danlos 综合征,因血管更脆弱,医生可能会使用药物控制血压,以减轻血管压力。
- 物理治疗:通过针对性的运动训练来强化肌肉,增加关节稳定性,降低关节脱位风险。物理治疗师还可能会推荐使用特定的支具,如膝关节支具、手腕支具等,帮助保护关节,防止脱位。
- 手术治疗:对于因反复脱位而受损的关节,或血管、器官破裂等情况,可能需要手术修复。但由于患者组织脆弱,手术伤口可能愈合不良,需谨慎评估手术风险。
- 日常注意事项
- 运动选择:可选择低风险的运动,如散步、游泳、太极拳、休闲骑行等。应避免接触性运动、举重等增加受伤风险的活动。
- 关节保护:避免长时间站立或久坐,定时活动关节。避免过度伸展关节,如避免长时间盘腿坐、跷二郎腿等。
- 皮肤护理:避免皮肤过度摩擦和损伤,使用温和的护肤品,避免使用刺激性强的化学物质。
- 睡眠改善:使用身体枕头和高密度泡沫床垫,为疼痛的关节提供支撑和缓冲,可尝试侧卧位睡眠。
- 心理支持:患者可能因疾病影响,在生活、工作、人际关系等方面面临挑战,可通过增加疾病知识、与他人沟通交流、寻求专业心理帮助等方式,缓解心理压力,积极面对疾病。
- 定期复查:定期到医院复查,监测病情变化,及时发现并处理并发症。医生也可根据复查结果调整治疗方案。
如果怀疑或确诊 Ehler - Danlos 综合征,建议患者及家属与医生充分沟通,制定个性化的管理方案,并积极配合治疗和护理。