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癫痫控制:约70%-90%患者会出现癫痫发作,需通过抗癫痫药物(如德巴金、奥卡西平等)、生酮饮食或手术切除病灶等方式控制发作。早期干预可减少癫痫对智力和运动功能的影响。
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皮肤及肿瘤处理:面部皮疹可通过激光治疗改善外观,甲周纤维瘤或鲨鱼皮样皮肤可通过相应激光处理。若肿瘤过大或引发并发症,需手术切除。
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其他系统管理:需定期监测肾脏、心脏、肺等器官病变,通过超声、MRI等影像学检查评估风险。部分患者需使用雷帕霉素等药物抑制结节生长。
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长期随访:患儿需终生定期复查,根据病情调整治疗方案,以降低致残率和并发症风险。
早期诊断和规范治疗对控制病情进展至关重要,建议家长及时带孩子到专科门诊评估并制定管理计划。