‌肝豆状核变性患者通常需要终身服药‌，但通过规范治疗和定期监测，可以有效控制病情发展。该病是一种铜代谢障碍疾病，‌关键治疗目标是维持体内铜代谢平衡‌，防止铜在肝脏、大脑等器官沉积造成损害。

1. ‌药物治疗的必要性‌
   患者需长期服用排铜药物（如青霉胺、锌制剂等），这类药物能促进体内过量铜的排泄或减少肠道对铜的吸收。若擅自停药，可能导致铜重新蓄积，引发肝功能恶化、神经系统症状加重等风险。

2. ‌个体化用药调整‌
   医生会根据患者尿铜水平、肝功能及症状变化调整药物剂量。部分患者初期需高强度排铜，稳定后可转为维持剂量，但均需持续用药。定期复查血清铜蓝蛋白、24小时尿铜等指标至关重要。

3. ‌饮食管理的辅助作用‌
   低铜饮食（如避免动物内脏、坚果、巧克力等高铜食物）可减轻铜负荷，但无法替代药物治疗。患者需在服药基础上结合饮食控制，双管齐下维持疗效。

4. ‌特殊情况下的治疗变化‌
   少数患者通过肝移植可纠正代谢缺陷，术后可能减少或停用排铜药物，但需严格评估适应症。妊娠期等特殊阶段需在医生指导下调整用药方案。

终身服药是肝豆状核变性患者管理的基础，但随着医学进步，规范治疗已能显著改善患者生存质量。早期诊断、坚持用药并配合监测，多数患者可接近正常生活水平。若出现治疗疑问，应及时与专科医生沟通优化方案。