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健康状况恶化
患儿早期可能出现蛋白尿、水肿、高血压等症状,随着病情进展可能发展为肾功能衰竭,需长期接受血液透析或肾脏移植。疾病可能引发全身多系统损害,如心功能衰竭、胃肠道出血、血栓等严重并发症。 -
生长发育受限
蛋白尿和低蛋白血症可导致患儿面部及下肢水肿、发育迟缓,身高和体重可能低于同龄儿童。长期贫血、乏力等症状也会影响日常活动和体力。 -
心理与生活质量压力
需长期服药(如免疫抑制剂、激素等)并定期复查,可能引发胃肠道反应、脱发等药物副作用。疾病带来的身体不适和对未来的担忧,易导致患儿情绪焦虑或抑郁。 -
家庭与社会负担
疾病需家庭成员长期照顾,医疗费用高昂,可能影响家庭经济状况。部分患儿因发育迟缓或并发症需特殊教育或康复支持,进一步增加社会资源消耗。 -
预后与生存挑战
该病进展隐匿,中位生存期仅约3年,5年生存率不足40%。若未及时干预,可能因尿毒症、多器官衰竭等危及生命。
建议:早期诊断(如通过肾活检、血液检查等)和规范治疗(如控制原发病、肾脏替代疗法)对延缓病情至关重要。家长需密切关注患儿症状变化,配合医生制定个性化方案,同时关注心理健康支持。