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呼吸困难与活动受限
患者常出现持续性咳嗽、咳痰及呼吸困难,日常活动如走路、穿衣、洗漱等均可能因气喘而变得异常艰难。随着病情进展,部分患者甚至无法完成爬楼梯等简单动作,生活自理能力下降。 -
营养吸收障碍与体重下降
由于胰腺功能不全,患者可能出现脂肪便、腹泻及营养吸收不良,导致体重减轻和发育迟缓,需通过高热量、高脂肪饮食及胰酶替代治疗改善。 -
反复感染与并发症风险
患者易因免疫力低下引发反复呼吸道感染,甚至发展为肺炎,需长期使用抗生素治疗。疾病可能并发肺心病、肺动脉高压等,进一步威胁生命。 -
心理压力与社会功能受限
长期病痛可能导致焦虑、抑郁等心理问题,儿童患者可能因身体不适表现出烦躁或抗拒治疗。病情严重者需减少社交活动,甚至完全丧失工作能力,造成心理落差。 -
预后与生存挑战
肺囊性纤维化目前无法根治,需终身治疗。尽管肺移植可延长生存期(5年存活率约48%),但术后仍需严格管理。未及时治疗者可能因呼吸衰竭或并发症过早离世。
日常管理建议:
- 保持室内湿度,避免接触呼吸道感染源;
- 规律进行呼吸训练和适度运动(如步行、拍背排痰)以改善肺功能;
- 定期复诊监测肺功能及感染情况,遵医嘱调整治疗方案。
肺囊性纤维化对患者生活的影响是全方位的,需通过医疗干预、家庭护理和心理支持综合管理以延缓病情进展。