先天性肾病综合征会显著影响患者的生活质量，尤其是婴幼儿患者，主要表现为生长发育迟缓、反复感染、水肿及长期治疗带来的身心负担。 该疾病由肾脏结构或功能异常引起，需终身管理，但通过规范治疗和科学护理可有效控制症状并改善预后。
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生长发育受限
大量蛋白尿导致营养流失，患儿易出现低蛋白血症和水肿，进而引发体重增长缓慢、身高落后于同龄人。长期营养不良还可能影响智力发育和骨骼健康，需定期监测生长指标并调整饮食结构。 -
感染风险升高
免疫球蛋白随尿液丢失会削弱免疫力，加上激素治疗的副作用，患者易发生呼吸道、泌尿道等感染，严重时可危及生命。日常需避免人群密集场所，注重卫生防护，并按时接种非活疫苗。 -
长期治疗负担
多数患者需终身服用激素或免疫抑制剂，可能引发骨质疏松、肥胖等副作用。部分病例进展至肾衰竭需透析或移植，对家庭经济和心理造成压力。坚持复诊、合理用药是延缓病情的关键。 -
心理与社会适应挑战
容貌变化（如满月脸、水肿）和活动限制可能引发自卑、焦虑情绪，影响学习和社交。家长需关注心理疏导，培养患儿乐观心态，必要时寻求专业心理支持。
总结：先天性肾病综合征需综合管理，早期干预可降低并发症风险。患者家庭应掌握科学护理知识，与医疗团队保持密切协作，同时利用社会支持资源提升生活质量。
