赖利-戴综合征（Riley-Day syndrome）目前尚无根治方法，但通过多学科综合治疗可快速缓解症状、改善生活质量，关键治疗手段包括：早期干预、针对性药物控制、物理康复支持以及个性化营养管理。

一、多学科联合治疗体系

1. 神经症状管理

   • 自主神经功能障碍是核心问题，需通过药物（如β受体阻滞剂、抗胆碱能药物）调节血压波动、胃肠功能紊乱及多汗症状。
   • 疼痛控制可选用非阿片类镇痛药，避免副作用叠加。

2. 呼吸与消化支持

   • 吞咽困难患者需结合语言治疗师进行吞咽训练，严重时采用鼻饲或胃造瘘术保障营养。
   • 反复肺部感染需定期雾化治疗，必要时使用抗生素预防并发症。

二、物理康复与功能训练

1. 运动能力提升

   • 物理治疗师设计渐进式肌肉强化方案，改善肌张力异常和运动协调性，延缓肌肉萎缩。
   • 使用矫形器稳定关节，配合水疗、平衡训练减少跌倒风险。

2. 感官代偿策略

   • 痛觉迟钝患者需定期检查皮肤损伤，通过触觉替代训练（如振动提醒装置）预防烫伤、压疮。

三、个性化护理与长期监测

1. 家庭-医疗团队协作

   • 制定家庭护理手册，涵盖急救措施（如晕厥处理）、环境安全改造（防滑、恒温）及情绪疏导方案。
   • 定期复诊评估心肺功能、脊柱侧弯进展，动态调整治疗计划。

2. 营养与代谢优化

   • 高热量、易吞咽饮食搭配口服营养补充剂，监测维生素B12、铁蛋白水平，预防贫血。
   • 针对生长迟缓，可联合内分泌科进行激素替代治疗。

总结：赖利-戴综合征的治疗需以症状控制为核心，通过药物、康复、护理的协同干预快速提升患者生存质量。建议患者尽早介入遗传咨询与专科随访，降低远期并发症风险。