小儿结节性硬化症无法治愈,但可以通过综合治疗手段控制病情发展,提高生存质量及预期寿命。以下是一些常见的治疗方法:
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药物治疗:对于有癫痫发作的患儿,可遵医嘱使用抗癫痫药物,如拉莫三嗪片、左乙拉西坦口服溶液等,以控制病情发展。还可使用其他药物来改善皮肤损害等症状。
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手术治疗:如果患儿存在颅内肿瘤,如室管膜下巨细胞星形细胞瘤等,可通过手术切除肿瘤,缓解症状。对于皮肤上的血管纤维瘤或皮脂腺瘤,也可通过手术进行切除,但需注意切除后可能会留下瘢痕。
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多学科管理:在儿童时期诊断出结节性硬化症后,应尽早开始多学科管理,包括神经科医生、皮肤科医生以及遗传咨询师等共同参与,定期监测病情变化,并遵循医嘱调整治疗方案。
总的来说,小儿结节性硬化症虽难以根治,但通过药物治疗、手术治疗和多学科管理等多种手段的综合应用,可以有效控制病情进展,减轻症状,提高患儿的生活质量。家长应积极配合医生制定的治疗计划,并关注孩子的心理健康,给予充分的理解和支持。