-
身体功能受限
该病会导致上肢骨骼畸形(如拇指缺失、手指并指或三节指骨),影响手部抓握、对掌等基本功能。心血管畸形(如房间隔缺损、室间隔缺损)可能引发心力衰竭、呼吸困难,甚至危及生命。 -
心理压力与社交障碍
外观异常(如面部血管瘤、身材矮小)和身体缺陷可能导致患儿自卑、孤僻,影响社交能力和心理健康。部分患儿可能因活动不便而减少与同龄人的互动。 -
并发症风险
除心血管和骨骼问题外,还可能伴随眼部病变(视网膜病变、青光眼)、内分泌异常(甲状腺功能减退)等,需长期治疗和护理。感染性心内膜炎等并发症可能加重病情。 -
日常生活与发育影响
手部功能缺陷可能影响进食、穿衣等自理能力,骨骼畸形可能导致脊柱侧弯等问题。智力发育障碍或学习困难也可能影响学业和生活质量。 -
治疗与护理负担
需定期手术矫正畸形(如手部矫形术、心脏修补术),术后需长期康复和药物管理(如抗生素、强心药),增加家庭经济压力。同时需密切监测病情变化,预防感染等急性事件。
总结:该病对患儿身体、心理及社会功能均有显著影响,需通过早期手术、心理干预和家庭护理综合管理,以改善生活质量。