包涵体肌炎与遗传性包涵体肌病对生活的影响主要体现在以下几个方面:
身体功能受限
- 运动障碍:两者都会导致肌肉无力和萎缩。包涵体肌炎患者早期常见股四头肌肌无力,导致站起、下蹲、上楼困难,易摔倒,指屈肌无力会使持物困难。遗传性包涵体肌病患者则多表现为进行性肌无力,四肢远端肌肉和股四头肌受累明显,随着病情发展,患者可能需借助手杖、轮椅等辅助工具行走,严重影响日常活动,如无法正常行走、上下楼梯、拿东西、进行体育锻炼等。
- 吞咽困难:包涵体肌炎患者中部分因口咽部骨骼肌及食管肌肉受累出现吞咽困难,影响进食,还可能引发吸入性肺炎等并发症。遗传性包涵体肌病患者病情严重时也可能出现吞咽困难,降低生活质量,影响营养摄入。
- 呼吸功能受影响:严重的包涵体肌炎可累及呼吸肌,导致呼吸困难,危及生命。遗传性包涵体肌病一般较少影响呼吸肌,但病情进展到晚期,也可能对呼吸功能产生影响,出现呼吸肌无力,导致呼吸困难,影响患者的生活质量和寿命。
心理问题
- 情绪障碍:由于肌肉无力和运动受限,患者可能需依赖他人完成日常基本任务,如穿衣、洗澡、进食等,这会使患者产生自卑、焦虑、抑郁等不良情绪,对心理健康造成负面影响。
- 心理压力:面对疾病的长期折磨、治疗费用的压力以及对未来生活的担忧,患者心理负担沉重,影响生活的幸福感。
日常生活不便
- 个人护理困难:肌肉力量下降使患者进行个人护理,如洗漱、穿衣、梳头、系纽扣等变得困难,需要花费更多时间和精力,部分患者可能需要家人或护理人员的帮助。
- 工作和学习受限:病情影响患者的身体功能和精力,使其难以胜任工作或学习任务。对于体力要求较高的工作,患者可能无法继续从事;对于需要集中精力和体力的学习活动,也会受到不同程度的影响,导致工作效率下降、学习成绩下滑,甚至可能需要请假、休学或离职。
- 社交活动减少:身体的不适和活动受限使患者参与社交活动的机会减少,可能无法像以前一样与朋友聚会、参加娱乐活动或运动赛事等,容易产生孤独感,影响社交生活和人际关系。