黏多糖贮积症Ⅴ型（现归类为黏多糖贮积症Ⅰ型的亚型）患者的主观感受主要与以下异常症状相关：
一、视觉与感官异常
- 进行性视力模糊：早期出现角膜周边浑浊，逐渐影响视力，部分患者可能伴随色素性视网膜炎，导致视野缺损或夜盲。
- 手部感觉异常：腕管综合征导致正中神经受压，表现为手指麻木、刺痛或烧灼感，鱼际肌萎缩可能影响握力。
二、运动功能受限
- 关节僵硬与疼痛：6-8岁后逐渐出现关节强直，尤其是手部呈现“爪状手”畸形，日常活动如抓握、屈伸受限；脊柱和膝关节僵硬可能影响行走或久坐。
- 骨骼变形：轻度面容粗笨（如宽口、多毛）和脊柱后凸可能带来外观上的困扰，但无明显侏儒。
三、其他系统症状
- 心血管不适：主动脉瓣病变可能导致胸闷、心悸或活动后气促。
- 听力下降：部分患者因耳聋或听力减退需依赖助听设备。
- 腹部不适：肝肿大可能引起右上腹胀痛或消化功能异常。
四、神经与精神状态
- 智力正常但可能出现精神症状：患者认知功能通常不受影响，但可能出现焦虑、抑郁或罕见的精神病性表现。
总结
黏多糖贮积症Ⅴ型患者的感受以渐进性身体功能受限为主，如视力下降、关节僵硬和神经压迫症状，但智力水平一般正常。疾病进展速度个体差异较大，需结合多学科管理以缓解症状。
