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药物治疗
目前无特效药物,但若合并白内障等并发症,可通过手术恢复部分视力(需注意术后效果可能不理想)。部分医生建议使用生长激素促进发育,或补充维生素D、钙剂预防佝偻病。 -
手术治疗
- 颅骨矫正:严重颅骨畸形患儿成年后可进行颅骨重建手术(如颅骨成形术、颅骨移植术)。
- 面骨整形:面部畸形明显者可考虑颧骨整形术、下颌角整形术等。
- 牙齿矫正:牙齿错位或缺失需正畸治疗或种植手术。
- 手术时机:颅缝早闭建议6-9月龄手术以改善颅内压;面中部畸形可延至8-12岁或成年后。
- 非手术支持治疗
- 营养与呼吸支持:针对吞咽困难、呼吸困难患儿,需提供高营养饮食及氧疗/机械通气。
- 功能训练:通过语言训练、运动训练改善生活能力。
- 矫形器辅助:轻度畸形可使用头颅矫形器(如Halo牵引架)引导骨骼生长。
- 长期管理
需定期随访监测发育情况,结合心理支持帮助患儿适应社会。若合并Chiari畸形等并发症,需优先处理颅内压问题。
提示:治疗方案需由专业医生根据个体情况制定,手术风险较高,建议选择经验丰富的颅颌面外科团队。