多发性内分泌肿瘤综合征 Ⅰ 型(MEN-1)会对生活产生多方面的影响,具体如下:
- 身体功能受限
- 运动功能:约 90%-95% 的患者会出现原发性甲状旁腺功能亢进,导致甲状旁腺激素分泌增多,引起骨痛,甚至发生病理性骨折,使患者活动受限,影响日常的行走、站立及其他肢体运动,降低生活自理能力。
- 消化功能:患者易出现胃肠胰腺内分泌肿瘤,如胃泌素瘤可导致腹痛、胃食管反流、腹泻、脂肪泻等症状,影响食物的消化与吸收,降低营养摄入,进而影响整体健康状态;胰岛素瘤可引发低血糖症状,如面色苍白、四肢发凉、出冷汗、心悸等,严重时出现意识障碍、癫痫发作,影响患者的正常生活节奏,增加日常活动的风险。
- 生殖功能:垂体腺瘤中催乳素瘤较为常见,女性患者会出现闭经、溢乳和不孕,男性患者则可能出现阳痿、性欲减退、精子减少等问题,对患者的生育计划和性生活质量造成负面影响。
- 心理压力增大
- 疾病本身带来的心理负担:MEN-1 是一种遗传性肿瘤综合征,患者需长期面对疾病的不确定性、肿瘤复发风险及可能出现的各种并发症,容易产生焦虑、抑郁、恐惧等负面情绪。
- 外貌变化导致的心理问题:生长激素瘤可引起肢端肥大症,使患者面容粗陋、手足粗大、多毛、皮肤色素沉着等,外貌的改变可能导致患者产生自卑心理,影响其社交活动和心理健康。
- 日常生活不便
- 饮食调整:为了控制病情,患者需要遵循特殊的饮食要求,如限制钙的摄入以预防高钙血症,增加营养摄入以补充因消化功能紊乱导致的营养流失等,这对患者的饮食习惯和日常饮食选择带来了诸多限制和不便。
- 频繁就医:患者需要定期进行复查和监测,包括血液检查、影像学检查等,以评估病情和治疗效果。还可能需要频繁住院接受手术治疗、药物治疗或放化疗等,这不仅耗费患者的时间和精力,也给其日常生活和工作带来了很大的困扰。
- 经济负担加重:MEN-1 的诊断和治疗需要进行多种检查和治疗手段,如基因检测、手术、药物治疗等,这些都需要花费较高的医疗费用。患者可能因疾病无法正常工作或需要长期照顾,导致收入减少,进一步加重了经济负担。