尼曼－匹克氏病患者的感受因病情类型、严重程度和个体差异有所不同，但通常会有以下一些较为典型的感受和体验：
- 身体不适
- 消化系统：在疾病早期，患儿常因肌力、肌张力低下而出现喂养困难，可能伴有反复的呕吐、腹泻，导致体重难以增加，营养状况不佳，身体逐渐消瘦，还可能出现黄疸，皮肤和巩膜发黄。
- 运动系统：会出现肌力及肌张力异常，如肌肉无力、松弛，导致动作发育迟缓、行走困难、容易摔倒，随着病情发展，可能出现痉挛、震颤等，身体动作变得僵硬笨拙，一些患者还会有骨骼疼痛的症状。
- 神经系统：许多患者会有视力和听力方面的问题，如视力减退、听力下降，逐渐丧失对眼球运动的控制，还可能出现对触摸敏感、睡眠问题，以及吞咽困难、言语不清等，病情严重时，会出现精神运动发育衰退，表情淡漠，智力逐渐下降，甚至出现惊厥发作、痴呆等。
- 其他方面：由于肝脾肿大，患者可能会感到腹部胀满、疼痛，还可能出现呼吸困难等肺部受累的表现，皮肤可能会有棕黄色素沉着。
- 心理压力：随着病情进展，患者的身体功能逐渐下降，生活自理能力受到影响，可能需要依赖他人照顾，这会给患者带来心理上的压力和负担，产生焦虑、抑郁等负面情绪。尤其是对于年龄较大、意识清醒的患者，他们可能会因为自己的病情和未来的发展感到担忧和恐惧，由于疾病较为罕见，可能会面临社会认知度低、缺乏理解和支持等问题，进一步加重心理压力。
尼曼－匹克氏病是一种常染色体隐性遗传病，目前尚无特效治疗方法，主要以对症治疗为主。如果怀疑患有该病，应及时就医进行诊断和治疗，以缓解症状，提高生活质量。
