脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一种罕见的遗传性疾病，主要由于脊髓前角运动神经元的退化和死亡导致肌肉无力和萎缩。这种疾病的感觉可以从患者的日常体验中理解，但重要的是要认识到，每个患者的经历可能会有所不同，取决于疾病的类型和严重程度。
SMA患者最显著的感受可能是肌肉无力。这种无力通常是对称性的，并且首先影响近端肌肉，即靠近身体中心的肌肉群，如肩部、大腿和骨盆区域的肌肉。对于婴儿型SMA患者来说，这可能表现为无法控制头部或翻身，而对于青少年型或成人型的患者，则可能表现为难以进行一些体力活动，如跑步、跳跃或者爬楼梯等。随着病情的发展，肌肉无力会逐渐恶化，可能导致行走困难，最终丧失独立站立的能力。
肌肉萎缩是另一个常见的症状。由于肌肉得不到正常的神经刺激，它们开始变小并失去功能。在早期阶段，这种变化可能不太明显，特别是如果患者还有较多的皮下脂肪覆盖肌肉的话。随着时间推移，肌肉萎缩会导致明显的体型改变，比如腿部看起来比正常情况下更细。
呼吸系统的问题也是SMA患者的一个关键问题。由于呼吸肌无力，患者可能会经历呼吸困难，特别是在夜间或进行体力活动时。严重的病例中，呼吸衰竭是一个潜在的生命威胁，需要依赖辅助呼吸设备来维持生命。
吞咽困难也是SMA患者常遇到的问题之一。这是因为控制吞咽动作的肌肉变得虚弱，增加了误吸的风险——食物或液体意外进入气管而非食道，从而引发吸入性肺炎。咀嚼也可能变得费力，使得进食过程变得更加复杂和耗时。
尽管上述的身体症状对日常生活造成了重大影响，值得注意的是，SMA并不影响患者的认知能力和感官知觉。这意味着尽管他们在身体上受到限制，他们的智力发展通常是正常的，能够感知疼痛、温度和其他感觉，并且拥有正常的社交情感需求。
SMA患者的生活体验充满了挑战，包括但不限于肌肉无力、萎缩、呼吸困难以及吞咽障碍。这些症状不仅影响了他们的身体健康，也对心理健康和社会适应能力提出了考验。提供全面的支持体系，包括医疗护理、康复训练以及心理支持，对于帮助SMA患者及其家庭应对这一复杂的疾病至关重要。
