-
日常活动受限
患者可能出现肌肉无力、关节疼痛、呼吸困难等症状,严重时甚至无法完成日常活动(如行走、搬运物品)。部分患者因吞咽困难需调整饮食方式,进食固体食物易卡顿,甚至饮水困难。 -
健康风险增加
疾病可能引发多种并发症,如肺部感染、骨质疏松、心血管疾病、肾衰竭等,严重时可能危及生命。长期使用免疫抑制剂或激素治疗可能带来副作用(如骨质疏松、高血糖)。 -
心理与社交压力
需长期服药和定期复查,可能影响工作和生活节奏。部分患者因症状反复或外貌改变(如皮肤硬化)产生焦虑情绪,需心理支持。 -
饮食与生活习惯调整
需严格遵循高蛋白、高维生素、低脂饮食,避免辛辣、油炸食物。同时需戒烟戒酒,保持室内空气流通,外出佩戴口罩减少有害物质吸入。 -
治疗依从性要求高
需长期使用免疫抑制剂或激素,且需定期监测血常规、肺功能等指标。若自行停药或护理不当,易导致病情反复或加重。
提示:通过规范治疗(如免疫抑制疗法、抗纤维化药物)和科学护理,多数患者可有效控制症状,提高生活质量。建议患者保持乐观心态,积极配合医生制定个体化方案。