阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)患者在病程中可能感受到以下症状:
一、典型症状
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尿液异常
睡眠后(尤其是清晨)尿液呈酱油色或浓茶色,部分人白天睡眠后也会出现,常伴随腰酸、乏力感,发作频率因人而异。 -
贫血相关不适
- 头晕、乏力:因慢性溶血性贫血导致,活动后加重,可能出现心悸、气短,严重者面色苍白、体力明显下降。
- 黄疸:皮肤或巩膜发黄,可能伴有瘙痒,与红细胞破坏过多有关。
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疼痛
- 腰腹或胸骨后疼痛:血红蛋白尿发作时,可能出现腰部酸痛、胸骨后疼痛,部分患者伴随寒战、发热。
- 腹部绞痛:因平滑肌张力障碍导致,可能出现吞咽困难或腹痛。
二、并发症相关症状
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血栓形成
肝静脉、脑静脉等部位血栓可引发剧烈腹痛、肝脏肿大、腹水(肝静脉血栓),或头痛、呕吐、视力障碍(脑静脉血栓)。 -
出血倾向
因血小板减少,可能出现鼻出血、牙龈出血、皮肤瘀斑,女性可能月经量增多,严重者有眼底或术后大出血。 -
反复感染
呼吸道或泌尿系统感染表现为咳嗽、咳痰、尿频尿急,可能与中性粒细胞减少有关。
三、其他症状
- 肝脾轻度肿大:部分患者触诊时可发现肝脾肿大。
- 寒战、发热:血红蛋白尿急性发作时可能伴随体温升高。
总结
患者的感受可能因病情轻重和并发症差异较大,典型表现以睡眠后尿液变色、贫血相关疲劳及疼痛为主,血栓、出血或感染则提示病情加重。