多骨纤维发育不良的严重程度因人而异，需结合病变范围、部位及并发症风险综合评估，具体表现如下：
一、病情严重程度分级
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轻度/单发情况
若仅累及单一骨骼且无症状，多数属于良性病变，可通过定期观察监测病情，无需特殊治疗。 -
中重度/多发性病变
若累及多个骨骼（如四肢长骨、颅骨、肋骨等）或关键部位（如脊柱、眼眶），可能导致骨骼畸形、病理性骨折、活动受限等功能障碍，此时需积极干预。
二、可能引发的严重并发症
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骨骼系统
异常纤维组织替代正常骨结构后，骨骼强度下降，易出现反复骨折或畸形（如颅骨膨出、四肢弯曲等）。 -
内分泌异常
部分患者伴随性早熟、生长激素分泌过多、甲状旁腺功能亢进等内分泌紊乱，可能影响全身代谢。 -
其他系统影响
- 视力问题：颅骨病变累及眼眶时，可能导致眼球突出、视力减退。
- 免疫异常：少数病例合并免疫功能紊乱，增加感染风险（如呼吸道感染）。
三、诊断与治疗原则
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诊断方法
需结合影像学检查（X线、CT、MRI）评估骨骼病变范围及程度，部分患者需内分泌功能筛查。 -
治疗方案
- 保守治疗：适用于无症状或轻度疼痛者，包括止痛药物（如布洛芬）、补钙等。
- 手术治疗：针对严重畸形、反复骨折或关键部位病变，需通过截骨矫形、内固定术等恢复骨骼功能。
- 长期管理：定期复查监测病情进展，合并内分泌异常者需针对性治疗。
四、预后与注意事项
目前尚无根治方法，但多数患者通过规范治疗可控制症状、减少并发症。建议避免剧烈运动和外伤，降低骨折风险，同时关注视力及内分泌变化。
