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药物治疗
- 免疫调节:使用免疫球蛋白或胸腺肽增强免疫力,预防感染。
- 生长激素:针对侏儒症状,可遵医嘱使用重组人生长激素促进身高增长(恶性肿瘤患者禁用)。
- 皮肤护理:对水疱性皮损可短期口服糖皮质激素缓解症状。
- 其他辅助药物:如维生素C、E抗氧化,抗生素抗感染等。
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手术治疗
- 仅针对并发症,如骨骼畸形(脊柱侧弯)需矫形手术,或并发肿瘤时切除病灶。
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日常管理
- 防晒保护:避免日光暴晒,外出需打伞、穿长袖衣物或涂抹防晒剂。
- 营养与作息:保证均衡饮食(高蛋白、维生素)和规律作息,促进发育。
- 心理支持:通过专业心理干预帮助患儿建立积极心态。
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预防与监测
- 遗传咨询:孕前及孕期需全面检查,降低遗传风险。
- 定期随访:监测生长发育、免疫功能及并发症,及时调整治疗方案。
提示:该病预后较差,需早发现、早干预,建议在正规医院制定个性化治疗计划。