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自愈性
根据现有医学资料,该病目前尚无自愈案例。部分患者可能因早期发现或病情较轻而暂时缓解,但长期来看仍需规范治疗。若不及时干预,病情可能反复发作,甚至进展为肺纤维化、呼吸衰竭等严重并发症。 -
治疗与预后
- 儿童患者:早期诊断并接受激素、免疫抑制剂等综合治疗,部分患儿可能达到临床治愈或长期存活,但仍有复发风险。
- 成人患者:约25%初次患病者可能治愈,但多数需终身治疗以控制症状,部分可能因反复出血或并发症导致预后较差。
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治疗建议
包括糖皮质激素、免疫抑制剂(如环磷酰胺)、去铁剂等药物,必要时需输血支持。治疗需长期坚持,并定期复查调整方案。
该病需通过规范治疗改善预后,无法依赖自愈。建议患者及家属与医生密切配合,积极管理病情。