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营养支持
由于患儿常伴有吞咽困难或进食障碍,需提供高热量、高蛋白、易消化的食物(如配方奶粉、蒸蛋、肉末粥等),并补充维生素和矿物质(如钙、铁、锌)。必要时可在医生指导下使用营养补充剂。 -
药物治疗
- 若合并感染或炎症,可短期使用非甾体抗炎药(如布洛芬)缓解症状;
- 若存在神经功能损伤,可遵医嘱使用营养神经药物(如甲钴胺、维生素B12);
- 部分病例可能需激素类药物(如地塞米松)控制骨骼异常生长,但需严格监测副作用。
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手术治疗
对于严重的颅骨或面部畸形,需在生长发育稳定后考虑颅骨重建术或面骨整形术,以改善功能和外观。 -
康复与辅助治疗
- 语言训练、认知训练等康复措施可帮助改善神经系统症状;
- 针灸等辅助疗法可能缓解伴随症状(需专业医师操作)。
注意事项:
- 所有治疗需在专业医生指导下进行,避免自行用药;
- 定期复查(如影像学检查、基因检测)以调整治疗方案;
- 预防措施包括婚前检查、产前筛查等,降低遗传风险。
建议家长及时带孩子至正规医院儿科或整形外科就诊,制定个性化管理方案。