一、医疗干预

1. ​​手术治疗​​
   对于颅骨畸形严重或影响功能的患儿，需在医生指导下选择颅骨重建术、面骨整形术等手术方案，以改善外观和功能。牙齿问题可通过正畸或种植手术矫正。手术时机需综合考虑患儿年龄和发育情况。

2. ​​药物治疗​​

   • 使用维生素D、钙剂等促进骨骼发育，预防佝偻病。
   • 必要时通过生长激素支持生长发育。
   • 合并白内障等并发症时，需手术干预。

二、日常护理

1. ​​营养支持​​

   • 提供高蛋白、高热量、易消化食物，如鱼肉、蛋类、新鲜蔬果，补充维生素和矿物质。
   • 避免辛辣、油腻、碳酸饮料等刺激性食物。

2. ​​生活管理​​

   • 保证充足休息，避免剧烈运动。
   • 注意个人卫生，预防呼吸道和皮肤感染。

三、功能康复

1. ​​语言与运动训练​​

   • 针对语言障碍或运动发育迟缓，进行专业训练以提高生活自理能力。
   • 吞咽困难者需辅助进食训练。

2. ​​定期复查​​

   • 监测生长发育及骨骼情况，及时调整治疗方案。

四、心理与社会支持

• 关注患儿心理健康，通过鼓励和陪伴增强自信心。
• 引导其融入社会，适应集体生活。

注意事项

• 该病需长期综合管理，家长应积极配合医生，制定个性化方案。
• 手术存在风险，需严格评估时机和必要性。

通过以上多维度调理，可改善患儿生活质量并促进功能恢复。具体措施需在专业医生指导下进行。