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身体发育受限
SMA会导致肌肉逐渐无力和萎缩,直接影响运动功能。患儿可能出现抬头困难、独坐延迟、站立和行走障碍等问题。由于肌肉无力,肢体活动范围和强度降低,可能引发骨骼畸形(如脊柱侧弯)和身体瘦弱矮小,导致生长发育落后于同龄健康儿童。 -
日常生活能力下降
随着病情进展,患儿可能无法完成穿衣、洗漱等基本自理活动,甚至需要长期依赖他人照顾。部分重症患者可能出现呼吸肌无力,导致呼吸困难,需借助呼吸机辅助呼吸。 -
心理与社会挑战
行动不便会使孩子难以参与正常儿童活动,容易产生自卑、孤独等负面情绪。长期护理压力也可能影响家庭经济状况,加重社会负担。 -
并发症风险
SMA可能引发肺部感染、营养不良等并发症,进一步威胁健康。长期卧床还可能增加骨折等风险。
应对措施
虽然SMA目前无法治愈,但通过药物治疗(如诺西那生钠)、康复训练(物理治疗、作业治疗)、呼吸支持和心理干预等综合措施,可延缓病情发展、改善生活质量。早期诊断和治疗对减轻影响尤为重要。