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身体症状困扰
患者常出现口干、眼干、皮肤干燥等不适,需频繁饮水或使用人工泪液缓解。部分患者可能伴随关节疼痛、吞咽困难等问题,严重影响日常活动。 -
并发症风险
约54%的患者可能出现听力丧失,接近半数会发展为失明,部分患者甚至因主动脉炎等严重并发症危及生命。这些不可逆的损害会极大限制患者的生活自理能力。 -
心理与社交影响
长期病痛易引发焦虑、抑郁情绪,加之身体功能受限可能导致社交活动减少,进一步加重心理负担。 -
治疗负担
需长期使用糖皮质激素、免疫抑制剂等药物控制症状,部分患者还需接受手术(如角膜移植、主动脉瓣置换),不仅增加经济压力,还可能伴随术后并发症风险。
建议:患者需定期随访,遵医嘱调整治疗方案,同时通过适度运动、心理疏导等方式改善生活质量。若出现视力/听力急剧下降、呼吸困难等严重症状,需立即就医。