1. 药物治疗
- 糖皮质激素:是急性期控制症状的核心药物,如泼尼松、甲泼尼龙等,可快速缓解炎症。重症患儿可能需要大剂量冲击治疗,但需注意长期使用的副作用(如骨质疏松、感染风险)。
- 免疫抑制剂:如环磷酰胺、吗替麦考酚酯等,常与激素联用减少复发和副作用,尤其适用于脏器损伤或激素不耐受者。
- 生物制剂:如贝利尤单抗,是近年来的新疗法,可辅助控制病情。
- 对症治疗:关节痛用非甾体抗炎药(布洛芬等),光敏症状用抗疟药(羟氯喹)。
2. 日常护理
- 防晒:避免紫外线直射,外出需戴帽子、穿长袖衣物,使用高倍防晒霜。
- 饮食:低盐、低脂、高蛋白,多补充维生素和钙,忌食芹菜、海鲜等光敏及易过敏食物。
- 休息与活动:急性期需卧床休息,缓解期可适度活动(如散步),避免过度劳累。
3. 定期复查与心理支持
- 监测指标:定期检查血常规、尿常规、肝肾功能及免疫学指标,评估疗效和调整用药。
- 心理疏导:患儿易因疾病产生焦虑,家长需给予关爱,必要时寻求心理咨询帮助。
4. 预防感染与疫苗接种
- 避免人群密集场所,注意保暖防寒。
- 稳定期可接种流感、肺炎等灭活疫苗,但使用免疫抑制剂前或停药6个月以上更安全。
提示:系统性红斑狼疮需长期规范治疗,家长需严格遵医嘱用药,不可自行增减或停药。多数患儿通过科学管理可有效控制病情,恢复正常生活。