小儿纤维性骨营养不良综合征需要治疗吗？
需要。 虽然目前无法根治，但通过药物控制内分泌紊乱、延缓骨畸形发展，以及手术矫正严重畸形或骨折，可显著改善患儿生活质量并降低并发症风险。关键治疗亮点包括：双膦酸盐类药物抑制骨质破坏、针对性早熟的内分泌干预、必要时手术矫治功能障碍。
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药物治疗是核心
以双膦酸盐类（如帕米磷酸盐）为主，可减少骨吸收、缓解疼痛并降低骨折风险。合并性早熟时需使用促性腺激素释放激素类似物或芳香化酶抑制剂（如来曲唑），甲状腺或生长激素异常则需甲巯咪唑、奥曲肽等对症药物。 -
手术干预解决结构性损伤
对严重骨畸形、病理性骨折或视神经压迫导致的视力障碍，需截骨矫形、植骨术或关节融合术。非负重骨（如肋骨）病变可节段性切除以改善外观和功能。 -
长期管理与康复支持
定期监测骨密度、激素水平及生长发育指标，术后结合康复训练恢复肢体功能。避免外伤以防骨折，日常补充维生素D和钙剂（需医生指导）以辅助骨骼健康。
提示： 本病需多学科协作（内分泌科、骨科、儿科），早期干预可最大限度减少残疾。若患儿出现骨折频发、快速进展的畸形或内分泌症状，务必及时就医评估个体化方案。
