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健康威胁:该病可能引发多脏器功能受损,如肝脏肿大、肝功能障碍、心律失常、呼吸衰竭等,严重时甚至导致脑水肿、癫痫发作或昏迷,危及生命。
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神经系统后遗症:幸存患儿可能出现智力障碍、运动功能受损等长期神经系统问题,影响日常生活和学习能力。
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治疗与护理负担:需长期接受药物治疗(如纠正代谢紊乱、控制脑水肿)和精心护理,包括饮食调整、定期复查等,增加了家庭的经济和精力消耗。
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心理压力:患儿可能因疾病痛苦和身体限制产生焦虑情绪,家长也需面对疾病带来的心理负担,需额外关注孩子的心理健康。
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生活限制:急性期需严格卧床休息,日常活动受限,且可能因并发症(如呼吸功能衰竭)需长期依赖医疗设备支持。
该病对患儿及家庭的生活质量影响显著,需早期干预和综合管理以减轻负面影响。