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反复感染风险高
患者因免疫系统缺陷,极易受到细菌、病毒、真菌等病原体侵袭,导致呼吸道、胃肠道、皮肤等部位反复感染。例如,肺炎、脑膜炎等严重感染可能频繁发生,需长期接受治疗,严重影响生活质量。 -
并发症多样且严重
除感染外,疾病可能引发自身免疫性疾病(如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮)、发育迟缓(身高/体重增长缓慢、认知落后)、血液系统异常(贫血、血小板减少)及器官功能障碍(心肝肾功能减退)等。部分并发症如慢性肉芽肿病可导致消化道梗阻,进一步降低生活便利性。 -
长期治疗与护理负担
患者需终生预防感染,可能需定期接受免疫球蛋白输注、抗生素治疗或骨髓干细胞移植等。护理方面需严格注意卫生、饮食控制(避免过敏/高糖/辛辣食物)及心理疏导,家属也面临焦虑和经济压力。 -
生长发育与心理健康影响
疾病可能导致身体发育迟缓,同时长期患病和治疗过程易引发焦虑、抑郁等心理问题,需家庭和社会支持。 -
预后差异与生存挑战
部分类型(如重度LAD1)可能在婴儿期因反复感染危及生命,而及时骨髓移植可改善预后。但多数患者需终身管理,且感染仍可能每3-4年复发一次,对生活稳定性构成持续威胁。
吞噬功能缺陷病对患者及家庭的生活影响深远,需通过规范治疗、严格护理和心理支持减轻负担。