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健康影响
- 贫血与疲劳:患儿常出现头晕、乏力、心慌等症状,严重时可能影响日常活动。
- 溶血相关表现:夜间可能出现血红蛋白尿(尿液呈浓茶或酱油色),黄疸(皮肤、眼睛发黄)等。
- 并发症风险:可能引发血栓(如下肢浮肿、肺栓塞)、肾功能损害、心力衰竭等,严重时危及生命。
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日常生活管理
- 饮食调整:需补充铁、维生素C及蛋白质(如猪血、西红柿),避免辛辣、高钾食物及酒精。
- 活动限制:避免剧烈运动,建议低强度活动(如散步),防止过度劳累。
- 定期复查:需监测血常规、肾功能等指标,及时调整治疗方案。
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心理与社交影响
- 长期疾病可能导致情绪压力,需家庭支持与心理疏导。
- 避免感染源,减少社交活动中的健康风险。
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治疗相关注意事项
- 需长期使用补体抑制剂(如依库珠单抗)控制溶血,可能需定期输血。
- 若合并其他血液疾病(如再生障碍性贫血),治疗会更复杂。
提示:早期诊断和规范治疗可显著改善预后,建议家长与医生保持密切沟通,制定个性化管理方案。