POEMS综合征是一种累及多系统的罕见疾病，患者的主观感受复杂多样，主要与神经、内分泌、皮肤及脏器病变相关。具体表现如下：
一、神经异常感
- 肢体麻木刺痛
初期常从四肢远端（手指、脚趾）开始，呈对称性麻木、刺痛感，逐渐向近端蔓延，如戴“手套-袜套”样感觉障碍。 - 肌无力与活动受限
表现为下肢沉重无力、行走困难，上肢持物不稳，严重时肌肉萎缩，影响日常活动。 - 自主神经紊乱
可出现多汗、手足发凉，以及低血压引起的头晕、体位性眩晕，或腹泻、便秘等消化不适。
二、脏器肿大相关不适
- 腹部胀满感
肝脾肿大可能导致右上腹隐痛或饱胀，脾大时左侧腹部压迫感明显。 - 淋巴结肿大
颈部、腋窝或腹股沟处可触及无痛性肿块。
三、皮肤异常感
- 色素沉着
面部、颈部、四肢等暴露部位皮肤颜色加深，乳晕变黑，部分患者自觉皮肤粗糙、增厚。 - 多毛与血管异常
四肢或躯干毛发异常增多，可能出现血管瘤或手足发绀（皮肤青紫）。
四、内分泌紊乱相关症状
- 性功能减退
男性勃起障碍、乳房发育，女性闭经、溢乳，伴性欲下降。 - 代谢异常
甲状腺功能减退导致畏寒、乏力、黏液性水肿；血糖异常可能引发口渴、多尿。
五、水肿与积液
- 局部或全身水肿
早期眼睑、下肢水肿，中晚期可能出现腹水、胸腔积液，导致腹胀、呼吸困难。 - 心包积液
严重时可出现胸闷、心悸等心脏压迫症状。
六、其他伴随症状
- 视力模糊：视乳头水肿可能影响视力。
- 骨骼疼痛：骨硬化病变或溶骨性损害可引发局部骨痛。
- 血栓风险：血液黏稠度增高可能导致肢体肿胀、疼痛，甚至肺栓塞。
总结
POEMS综合征患者的主观感受以进行性加重的神经病变（麻木、无力）为核心，伴随皮肤、内分泌及脏器功能异常的多种不适。症状的多样性和进展性常导致生活质量显著下降，需结合多学科诊疗进行干预。
