小儿系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及全身多系统的自身免疫性疾病，患儿的主观感受主要表现为以下症状：

1. ‌全身性不适‌

   • ‌持续发热‌：常为不规则高热（39℃以上），伴随全身乏力、食欲下降和体重减轻‌。
   • ‌异常疲倦感‌：即使充分休息后仍觉精神萎靡、体力不支‌。

2. ‌皮肤与黏膜异常‌

   • ‌面部灼热感‌：典型表现为双颊对称性蝶形红斑，部分患儿描述红斑区域有轻微灼热或紧绷感‌。
   • ‌光敏感‌：阳光照射后皮肤红斑加重，可能出现瘙痒或刺痛‌。
   • ‌口腔溃疡‌：口腔黏膜反复出现疼痛性溃疡，影响进食和说话‌。

3. ‌运动系统症状‌

   • ‌关节肿痛‌：手指、腕部、膝盖等关节对称性疼痛，活动时加重，可能伴晨僵感‌。
   • ‌肌肉酸痛‌：四肢或躯干肌肉出现无力的酸痛感‌。

4. ‌内脏受累感受‌

   • ‌胸闷/呼吸困难‌：累及肺部时可能出现呼吸费力、平卧困难‌。
   • ‌水肿感‌：眼睑或下肢浮肿（肾脏受累表现）‌。
   • ‌腹痛/恶心‌：突发剧烈腹痛或持续消化不良感，可能伴随呕吐‌。

5. ‌神经系统异常‌

   • ‌头痛/头晕‌：持续加重的头痛，可能伴随视觉模糊‌。
   • ‌异常感知‌：少数出现肢体麻木、抽搐或性格改变‌。

6. ‌急症状态（狼疮危象）‌

   • ‌持续高热不退‌：常规退热药无效的39.5℃以上高热‌。
   • ‌剧烈腹痛‌：类似急腹症的突发性剧痛‌。
   • ‌指尖出血疼痛‌：甲周出现紫红色瘀斑伴触痛‌。

注：个体症状差异较大，约25%患儿以单一系统症状起病‌，疾病活动期上述症状可能突然加重或交替出现。建议出现相关症状时及时就医，通过抗核抗体检测等实验室检查确诊‌。