小儿结节性硬化症的晚期症状可能因个体差异而有所不同，但通常包括以下几个方面：
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神经系统症状：
- 癫痫发作可能会更加频繁和严重，且难以控制。
- 智力障碍可能会进一步加重，表现为更严重的学习困难、认知功能下降等。
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肾脏病变：
- 肾血管平滑肌脂肪瘤（AML）和肾囊肿是常见的肾脏病变，可能导致无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等症状。
- 随着病情进展，可能出现肾功能衰竭，需要透析或肾移植治疗。
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肺部病变：
- 肺淋巴管肌瘤病（LAM）是结节性硬化症累及肺部的常见表现，可出现气短、咳嗽等肺心病症状，以及自发性气胸。
- 在晚期，肺部病变可能导致呼吸功能衰竭，严重影响生活质量和寿命。
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心脏横纹肌瘤：
- 心脏横纹肌瘤可能在新生儿期最大，随年龄增大而缩小至消失，但在晚期仍可能引起心力衰竭等严重问题。
- 心脏横纹肌瘤较大或较多时，可造成心律失常，甚至突然猝死。
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骨骼病变：
- 骨质硬化是常见的骨骼病变，颅骨硬化症最为常见，亦好发于指、趾骨。
- 囊性变可发生于全身骨骼，X线检查可发现。
- 脊柱裂和多趾（指）畸形也是可能的骨骼病变。
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其他脏器受累：
- 包括消化道、甲状腺、甲状旁腺、子宫、膀胱、肾上腺、乳腺、胸腺等均可能有受累。
- 这些脏器受累可能导致相应的功能障碍和临床表现。
需要注意的是，以上症状并非所有患儿都会出现，且症状的严重程度和出现时间也因人而异。对于确诊为结节性硬化症的患儿，应定期进行复查和评估，以便及时发现并处理晚期症状。家长也应密切关注患儿的身体状况和病情变化，及时就医并遵循医生的建议进行治疗和管理。
