-
生理健康影响
患者常出现严重腹泻、脱水、电解质紊乱及营养不良,导致体重下降、贫血、骨质疏松等问题。例如,频繁腹泻可能引发脱水甚至危及生命,而钙吸收障碍会加重骨质疏松风险。 -
心理健康负担
长期身体不适易引发焦虑、抑郁等情绪,患者可能因疾病反复发作感到沮丧,甚至失去生活信心。部分患者因需长期佩戴鼻饲管或频繁就医,产生社交羞耻感,导致社交退缩。 -
社会与就业挑战
约34%的成年患者处于完全失业状态,多数患者表示日常工作受疾病影响,身体虚弱和频繁治疗使就业稳定性下降。儿童患者可能因营养不良导致生长迟缓,影响学业发展。 -
日常管理复杂性
患者需严格遵循特殊饮食(如少量多餐、避免高脂食物),并依赖肠内营养或静脉补充剂维持生命。频繁就医、药物使用及并发症监测(如肝肾功能)进一步增加生活压力。
尽管疾病带来多重挑战,但通过多学科协作(如营养师、心理医生支持)、家庭关爱及患者互助,部分患者可逐步适应并提高生活质量。