-
对症治疗
针对患儿的具体症状,医生会采用药物或其他治疗方式。例如:- 免疫调节剂(如环孢素)用于调节免疫功能,减轻炎症反应。
- 生长激素可促进生长发育,但需排除恶性肿瘤风险。
- 皮肤护理如光疗可缓解面部红斑,水疱性皮损需使用糖皮质激素治疗。
-
长期管理
该病需终身持续性治疗,包括定期监测激素水平、预防感染、营养支持及康复训练。 -
预后与预防
由于是遗传性疾病(常染色体隐性遗传),目前无根治方法。建议孕前及孕期加强遗传筛查,早期干预以降低风险。
综上,虽然无法彻底治愈,但通过规范治疗可有效控制症状,提升患儿生活质量。需家长与医生密切配合,制定个性化方案。