指甲-髌骨综合征是一种常染色体显性遗传病，目前尚无根治方法，但通过综合治疗可缓解症状并延缓疾病进展。具体措施如下：
一、药物及医学干预
- 抗纤维化药物：如吡非尼酮、盐酸安罗替尼等，可减缓肺纤维化进程，降低肺功能恶化风险。
- 肾病管理：
- 使用血管紧张素转换酶抑制剂、环孢素等药物保护肾功能；
- 若出现肾功能衰竭，需通过透析治疗维持，必要时进行肾移植（移植后效果较好且无复发报道）。
- 生长激素替代疗法：针对身材矮小者，需在医生指导下使用重组人生长激素注射液。
二、营养支持
- 饮食调整：增加富含蛋白质（鸡蛋、牛奶）和钙质的食物，改善指甲脆弱及骨骼异常。
- 维生素补充：适当补充维生素B6、维生素E，促进指甲生长并预防贫血。
三、注意事项
- 定期监测：重点监测肾功能，早期发现肾性骨营养不良或衰竭迹象。
- 避免非正规治疗：民间偏方（如醋泡大蒜、凤仙花敷甲等）缺乏科学依据，可能延误病情。
- 多学科协作：建议就诊于肾内科、骨科、遗传咨询科等，制定个体化方案。
四、预后与随访
多数患者预后良好，但需终身随访。肾功能异常者需严格遵医嘱用药，避免进展至终末期肾病。
提示：该病为遗传性疾病，建议有家族史者进行产前诊断或遗传咨询。
