以下是关于罕见病救助政策、救助机构及相关信息的详细一览表，供您参考：

1. 国家政策背景

• 《第一批罕见病目录》（2018年发布）：收录了121种罕见病，为后续政策制定提供了依据。
• 《罕见病诊疗指南（2019年版）》：由国家卫健委发布，涵盖121种罕见病的诊疗流程及临床表现。
• 全国罕见病诊疗协作网：2019年建立，截至2024年已覆盖419家医院，旨在提升诊疗水平并加强病例信息登记。
• 医疗保险政策：罕见病患者可依法参保，享受大病重病治疗报销。

2. 主要救助机构及项目

（1）中华社会救助基金会

• 项目名称：罕见病医疗援助工程。
• 支持内容：
  • 提供基础医疗信息、医疗资源转介、医保信息及最新药物进展。
  • 针对个案提供资金援助。
  • 覆盖所有国家罕见病目录中的病种。

（2）中国红十字基金会

• 项目名称：爱，不罕见。
• 支持内容：
  • 提供人道救助服务，包括医疗援助、政策倡导和知识科普。
  • 呼吁社会力量参与罕见病关爱行动。

（3）病痛挑战基金会

• 项目名称：罕见病医疗援助工程。
• 支持内容：
  • 提供医疗资源转介、医保信息、药物进展及个案资金援助。
  • 探索多方参与的罕见病多层次保障模式，推动政策改善。

3. 救助政策及申请条件

（1）医疗救助

• 适用人群：获得最低生活保障后仍有困难的罕见病患者。
• 申请条件：
  • 提供医疗证明、费用清单等材料。
  • 由县级以上民政部门审核并确定救助金额。

（2）特殊医保补助

• 适用人群：符合当地医保政策的罕见病患者。
• 申请方式：通过当地医保部门申请。

4. 补充信息

• 政策倡导：各救助机构积极参与政策倡导，推动罕见病用药保障和医疗保障政策的完善。
• 社会参与：鼓励社会各界通过捐赠、志愿服务等形式支持罕见病救助工作。

如果您需要更具体的申请指导或进一步了解某一救助项目，请告知，我将为您提供更详细的帮助！