小儿原发性纤毛运动障碍患者的主观感受主要与纤毛功能障碍引发的多系统症状相关,具体表现为以下方面:
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呼吸道不适
- 频繁咳嗽伴随黏稠脓痰,感觉喉咙持续有异物感,尤其在晨起或活动后加重。
- 呼吸急促或困难,运动时可能出现窒息感,严重时需用力喘息才能完成呼吸动作。
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鼻部阻塞及分泌物异常
- 长期鼻塞导致需张口呼吸,鼻腔内常有脓涕滞留,可能出现嗅觉减退甚至丧失。
- 伴随额面部胀痛、头晕,影响注意力和睡眠质量。
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耳部症状
- 耳道反复流脓,伴随耳闷、听力下降,婴幼儿可能因耳痛频繁抓耳哭闹。
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反复感染与体力下降
- 易出现感冒、肺炎等反复感染,表现为发热、乏力,活动后明显气喘。
- 长期患病可能导致发育迟缓,同龄儿童中体力较弱。
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其他特征性表现
- 部分患儿可能出现咳血、胸闷(支气管扩张进展时)。
- 约半数患儿合并右位心(内脏反位),但通常无直接不适感,需通过体检发现。
婴幼儿患者常表现为喂养困难、睡眠不安,学龄儿童则可能因频繁缺课影响学习。随年龄增长,症状可能逐渐加重,需通过规范治疗改善生活质量。