小儿纤维性骨营养不良综合征的治疗需结合疾病严重程度和个体差异，综合运用药物、手术及康复干预。目前尚无根治方法，但通过以下方案可快速控制症状并延缓疾病进展：
一、药物治疗（快速控制骨破坏及代谢异常）
- 双膦酸盐类药物
- 如唑来膦酸、阿伦膦酸钠，通过抑制破骨细胞活性减少骨吸收，缓解骨痛和骨折风险。
- 钙与维生素D补充
- 改善低钙血症及骨矿化，促进骨骼健康发育。
- 降钙素
- 注射鲑降钙素可快速降低血钙水平，减轻骨破坏。
二、手术治疗（针对严重骨骼畸形或功能障碍）
- 病骨切除术
- 对非负重骨的大病灶直接切除，改善外观及功能。
- 植骨术与矫形手术
- 对负重骨病变或畸形进行植骨重建或内固定，恢复骨骼稳定性。
- 关节融合术
- 适用于邻近关节的畸形，纠正异常活动。
三、辅助治疗（加速康复及预防并发症）
- 物理疗法
- 通过电刺激、超声波等改善局部血液循环，缓解疼痛。
- 康复训练
- 针对行动障碍患儿制定运动计划（如游泳、平衡训练），促进功能恢复。
- 激素调节
- 若合并性早熟或甲状腺功能异常，需使用普瑞林、甲巯咪唑等调节激素水平。
四、治疗注意事项
- 定期监测：每3-6个月复查骨密度、X线或CT，评估病变进展。
- 个体化方案：需由内分泌科、骨科等多学科团队制定用药剂量及手术时机。
- 营养支持：高钙饮食（如牛奶、鱼类）结合维生素D补充，增强治疗效果。
五、治疗目标与预后
- 短期目标：快速缓解疼痛、纠正畸形、预防骨折。
- 长期管理：延缓骨骼病变进展，维持正常生长发育。
药物治疗联合早期手术干预可快速改善症状，但需终身随访以调整方案。
