小儿先天性外胚层发育不良综合征会在多个方面对生活产生影响：
- 外貌外观
- 毛发异常：头发稀疏、纤细、脆弱，甚至完全缺失，眉毛、睫毛、腋毛、阴毛及汗毛也可能变得稀少或缺失，影响外貌美观。
- 指甲异常：甲板短小、匙状甲或凹甲、甲肥厚呈灰黑色、生长缓慢、变脆，还常伴持久性甲沟炎，手部外观和手部功能会受到一定影响，比如可能影响一些精细动作的完成。
- 特殊面容：部分患者有前额突起、颧骨高而宽、低鼻梁、小鼻、嘴唇厚、大耳朵等面容改变，可能使患儿在社交中容易受到关注，产生心理压力。
- 身体功能
- 体温调节障碍：少汗型患者因汗腺缺乏或减少，出汗不良，在炎热季节容易出现不明原因的发热、中暑，甚至惊厥，限制了患儿在高温环境下的活动，如不能长时间进行户外活动、参加体育锻炼等，还需要家长时刻关注体温，做好防暑降温措施。
- 口腔功能异常：牙齿发育不良，如无牙或少牙畸形、牙齿呈圆锥形等，会影响咀嚼功能，导致不能正常进食一些较硬的食物，影响营养摄入，还可能影响发音，导致说话不清楚，进而影响与他人的交流。
- 视力与眼部问题：泪腺发育不全者易致结膜、角膜干燥，可能引起眼部不适、视力下降等问题，需要使用人工泪液等进行护理，增加了生活中的护理负担。
- 运动能力受限：部分患者存在骨骼发育不良、肌肉无力等问题，导致身材矮小、运动能力下降，可能无法参与一些对体力要求较高的活动，如跑步、跳跃等，日常生活中的一些动作可能也会比较迟缓。
- 心理健康
- 自卑抑郁：由于外貌的特殊和身体功能的一些障碍，患儿可能在成长过程中遭受他人异样的眼光和嘲笑，容易产生自卑、抑郁、焦虑等不良情绪，影响心理健康和性格发展。
- 社交障碍：可能会因为自身的疾病而不愿参与社交活动，导致社交圈子狭窄，影响正常的人际交往和社会适应能力。
- 日常生活护理
- 皮肤护理：皮肤菲薄、干燥，掌跖角化过度，需要经常使用润肤剂、角质剥脱剂等进行护理，增加了日常皮肤护理的工作量和成本。皮肤容易破损、感染，需要家长格外注意保护患儿皮肤，避免外伤和摩擦。
- 口腔护理：需要定期进行口腔检查，注意口腔卫生，牙齿缺损者还需要装配假牙，这都增加了日常生活中的护理和医疗负担。
总体而言，小儿先天性外胚层发育不良综合征对患儿的生活影响较大，但通过积极的对症治疗和护理，可以在一定程度上缓解症状，提高生活质量。
