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健康与生活质量
- 发热与不适:几乎所有患者都会经历反复高热(常超过39℃),尤其在夜间或傍晚加剧,可能伴随寒战,影响日常活动和睡眠。
- 关节与肌肉疼痛:超过2/3的患者出现关节痛或关节炎,可能导致活动受限,严重时甚至出现关节破坏。皮疹(如三文鱼样斑疹)常伴随发热出现,反复发作可能影响外观和心理状态。
- 疲劳与其他症状:慢性疲劳、肌痛、咽痛等症状可能长期存在,降低生活质量。
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治疗与日常管理
- 药物依赖与副作用:需长期使用激素(如泼尼松)或免疫抑制剂,可能导致体重增加、血糖升高、骨质疏松等副作用,需严格遵医嘱调整用药。
- 定期监测与复查:需频繁检查血常规、肝肾功能等,以评估病情和药物安全性。
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心理与社交影响
- 情绪波动:疾病反复发作和症状的不可预测性可能导致焦虑、抑郁等情绪问题。
- 社交限制:因健康问题需减少体力活动,可能影响工作、学习和社交生活。
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长期风险与并发症
- 关节损伤:约1/3患者可能出现关节破坏,尤其是慢性AOSD患者,需警惕关节畸形。
- 系统性并发症:少数患者可能发展为噬血细胞综合征、血栓性血小板减少等严重并发症,危及生命。
日常注意事项:
- 避免接触过敏原,保持心情舒畅;
- 规律作息,适度运动,预防感染;
- 低盐低脂饮食,控制血糖和体重。
多数患者通过规范治疗可控制症状,但需终身管理以减少复发和并发症风险。