1. 控制感染
- 合理使用抗生素:根据感染类型(细菌/真菌)选择敏感药物,细菌感染需结合药敏试验,真菌感染需专用抗真菌药。感染高发期可预防性用药,但需避免滥用导致耐药性。
- 静脉注射丙种球蛋白:适用于严重感染或免疫功能低下患儿,可缓解症状并提高抗感染能力。
2. 免疫调节
- 免疫抑制剂:如糖皮质激素,可抑制过度免疫反应,但需密切监测副作用。
- 免疫球蛋白替代疗法:补充缺乏的免疫球蛋白成分,调节免疫平衡。
3. 皮肤护理
- 日常护理:保持皮肤清洁干燥,避免搔抓,使用温和清洁剂和保湿剂。严重皮疹可局部使用糖皮质激素药膏。
4. 营养支持
- 均衡饮食:提供高蛋白、富含维生素和矿物质的饮食,必要时通过鼻饲或特殊营养素补充营养。
5. 并发症处理
- 肺脓肿等感染并发症:需及时引流脓液并联合抗感染治疗。
- 骨骼畸形等结构性问题:可能需外科矫形手术改善生活质量。
6. 其他辅助治疗
- 中药调理:如四黄膏、逍遥散等可辅助调节免疫和改善症状。
- 预防措施:避免接触过敏原和感染源(如流感高发期减少人群密集场所)。
注意事项
- 定期复查:监测免疫球蛋白水平、血常规等指标,及时调整治疗方案。
- 多学科协作:需儿科、免疫科、皮肤科等多学科联合管理,确保综合治疗。
目前治疗以经验性为主,早期干预和规范管理是改善预后的关键。建议家长在医生指导下制定个性化方案,并注重日常防护。