一、日常护理
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心理调节
患者可能因皮肤改变或癫痫发作产生负面情绪，家属应给予鼓励支持，帮助建立治疗信心。同时可通过听音乐、散步等方式缓解压力。 -
生活管理
- 保持规律作息，营造安静舒适的休息环境，避免过度劳累。
- 注意个人卫生，勤换洗衣物，预防感染。
- 病情稳定者可适当进行散步、太极拳等低强度运动，增强体质。
二、饮食调理
- 营养均衡
多摄入高蛋白食物（瘦肉、鱼类、豆制品）和富含维生素的蔬果（菠菜、蓝莓等），补充身体所需营养。 - 避免禁忌
忌烟酒、辛辣刺激性食物，控制高糖高盐饮食，减少加工食品摄入。 - 特殊饮食尝试
部分研究提示生酮饮食（脂肪与碳水化合物比例2-4:1）可能减少癫痫发作，但需在医生指导下进行。
三、中医辅助调理
- 中药调理
根据体质选用丹参、茯苓等活血化瘀、化痰祛湿类中药，需严格遵医嘱。 - 针灸疗法
针刺足三里、三阴交等穴位可调和气血，建议由专业中医师操作。
四、医疗监测与治疗
- 定期复查
监测皮肤、脑部、肾脏等器官变化，携带完整病历定期复诊。 - 对症处理
癫痫发作需规范使用抗癫痫药物（如卡马西平），严重并发症需手术干预。
五、预防措施
- 避免近亲结婚，有家族史者需进行基因检测及产前诊断。
- 控制体重，减少肥胖诱发结节的风险。
提示：结节性硬化症需终身管理，建议患者及家属与多学科医疗团队保持沟通，及时调整治疗方案。
