小儿纤维性骨营养不良综合征的疼痛缓解需综合药物、物理治疗及生活方式调整，具体策略如下：
一、药物治疗
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非甾体抗炎药（NSAIDs）
如布洛芬（每次200-400mg，每日2次）或萘普生，可缓解轻至中度疼痛及炎症。
注意：长期使用需警惕胃肠道副作用。 -
钙剂与维生素D
补充碳酸钙、乳酸钙及维生素D制剂，促进骨骼矿化，间接减轻疼痛。
需在医生指导下调整剂量，避免过量。 -
其他药物
- 双膦酸盐（如阿仑膦酸钠）：抑制骨质破坏，适用于严重骨痛。
- 降钙素：抑制破骨细胞活性，短期用于急性疼痛。
二、物理治疗与康复
- 理疗
通过热敷、按摩缓解肌肉紧张和局部疼痛。 - 康复训练
针对性运动（如低强度拉伸、关节活动）可增强肌肉力量，改善骨骼承重能力。 - 辅助器具
使用矫形器或助行器减轻骨骼压力，避免因负重加重疼痛。
三、营养与生活方式调整
- 高钙、高磷饮食
增加牛奶、鱼类、绿叶蔬菜等富含钙、磷的食物摄入，支持骨骼健康。 - 适度阳光照射
每日户外活动15-30分钟，促进皮肤合成维生素D。 - 避免过度劳累
控制活动量，避免剧烈运动或长时间站立，防止骨骼负担过重。
四、医疗干预
- 定期监测
每3-6个月检查骨密度及血钙、磷水平，及时调整治疗方案。 - 手术治疗
严重骨骼畸形或骨折时，需手术矫正或固定。
注意事项
- 严格遵医嘱用药：激素类药物（如泼尼松）仅限短期使用，需监测副作用。
- 疼痛记录：家长应记录疼痛程度、频率及诱因，便于医生评估疗效。
通过上述综合管理，可有效缓解疼痛并改善患儿生活质量。具体方案需结合个体情况由专科医生制定。
