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手术治疗
- 造血干细胞移植:作为特异性治疗手段,可改善部分症状,但存在免疫排斥风险且费用高昂,需终生治疗。
- 矫形手术:适用于关节挛缩、髋关节严重发育不全、胸廓畸形等影响正常生活的骨发育问题,可帮助恢复生理功能。
- 角膜移植术:若角膜浑浊完全遮住瞳孔,需在48小时内进行角膜移植以提高成功率。
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其他治疗
- 酶替代疗法:通过静脉注射重组人芳基硫酸脂酶B缓解症状,但费用昂贵且需长期维持。
- 一般治疗:包括营养支持、避免刺激性饮食等基础护理。
总结:若患者出现严重并发症(如骨骼畸形、角膜病变等),需根据医生评估选择手术干预。建议及时就医,制定个体化治疗方案。