心内膜弹性纤维增生症对患者的生活质量及健康存在显著影响，具体表现如下：

一、对日常生活的直接影响

1. ‌呼吸及活动受限‌：

   • 患者常出现呼吸困难、活动耐力下降，尤其在平卧或运动时加重，严重时需依赖氧疗维持呼吸‌。
   • 婴幼儿可能出现喂养困难、多汗、烦躁不安等症状，影响正常进食和作息‌。

2. ‌生长发育障碍‌：

   • 婴幼儿患者因心脏功能不全导致全身供血不足，易出现体重增长缓慢、身高发育迟缓等问题‌。

3. ‌并发症风险‌：

   • 疾病可能引发心力衰竭、心律失常（如房颤、室性早搏）、肝脾肿大、下肢水肿等，严重时导致顽固性心衰，对常规治疗反应差‌。

二、长期健康与生存影响

1. ‌存活率较低‌：

   • 该病可能导致心室收缩和舒张功能进行性恶化，若不及时治疗，心力衰竭可能危及生命‌。
   • 部分患者需通过心脏移植等手术延长生存期，但总体预后较差‌。

2. ‌治疗与管理的挑战‌：

   • 需长期使用利尿剂、血管扩张剂、强心药等控制症状，并定期监测心脏功能‌。
   • 患者需避免感染、劳累等加重心脏负担的因素，日常生活受到较多限制‌。

三、对家庭与社会的影响

• 婴幼儿患者需家庭成员投入大量精力护理，且治疗费用较高（如心脏移植）‌。
• 疾病可能导致患者无法正常参与学习、工作及社交活动，影响心理健康‌。

心内膜弹性纤维增生症对患者的身心健康、日常生活及长期生存均产生重大影响，需早期诊断、规范治疗及终身管理以改善预后‌。