武汉渐冻症医生张定宇自2018年确诊以来，一直坚守在医疗一线，尤其是在2019年武汉疫情期间表现出色。以下是关于张定宇病情的最新进展和贡献。
张定宇的病情和治疗
病情进展
- 确诊与早期反应：张定宇在2018年被确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS），早期症状包括腿部无力和行动不便。
- 病情恶化：随着时间的推移，张定宇的病情逐渐恶化，行走更加困难，甚至需要依靠轮椅行动。
- 当前状况：截至2024年，张定宇的病情依然严重，但仍在坚持工作和治疗。
治疗尝试
- 药物治疗：张定宇尝试了多种药物治疗，包括利鲁唑和依达拉奉等，这些药物在一定程度上延缓了病情进展。
- 中医治疗：张定宇也曾接受中医推拿和康复训练，这些辅助治疗帮助他缓解了一些症状。
- 未来展望：张定宇签署了遗体捐赠协议，希望自己的遗体能为渐冻症研究提供宝贵样本。
张定宇的贡献和影响
抗疫表现
- 疫情期间的领导：在2019年武汉疫情期间，张定宇作为金银潭医院院长，带领团队救治了2800多名新冠肺炎患者，表现出色。
- 无私奉献：张定宇在疫情期间不顾个人安危，全身心投入到救治工作中，甚至错过了妻子的治疗。
社会影响
- 荣誉与认可：张定宇因其在抗疫中的表现被授予“人民英雄”国家荣誉称号，并多次获得其他荣誉。
- 精神激励：张定宇的事迹激励了无数人，成为医疗工作者和公众心中的楷模。
渐冻症治疗的最新进展
科研进展
- 基因治疗：武汉同济医院启动了散发性渐冻症的基因治疗药物研发项目，旨在评估VGN-R13在渐冻症患者中的安全性和有效性。
- 多学科合作：渐冻症治疗需要多学科合作，包括神经科、康复科、中医科等，以提高患者的生活质量和生存期。
未来展望
- 希望与挑战：尽管渐冻症治疗进展缓慢，但随着科研的深入，未来有望找到更有效的治疗方法。
- 社会支持：社会各界对渐冻症患者的关注和支持也在增加，提供了更多的资源和帮助。
张定宇医生自确诊渐冻症以来，一直坚守在医疗一线，尤其是在2019年武汉疫情期间表现出色。尽管病情恶化，他依然积极接受治疗，并签署了遗体捐赠协议，为渐冻症研究贡献力量。渐冻症治疗领域也在不断取得进展，未来有望找到更有效的治疗方法。张定宇的精神将激励更多人关注和支持渐冻症患者。
武汉渐冻症医生有哪些治疗建议
武汉的渐冻症医生们针对这一疾病的治疗提出了多项建议，主要包括以下几个方面：
药物治疗
- 利鲁唑：已被FDA和EU批准用于治疗渐冻症，能够延缓病情进展。
- 依达拉奉：通过清除自由基，抑制氧化应激损伤，被多个国家批准用于渐冻症治疗。
- 其他药物：如盐酸乙哌立松片等，虽不能治愈疾病，但可改善症状。
营养管理与支持
- 高蛋白饮食：加强营养支持，有助于改善患者体质。
- 鼻胃管或胃造瘘：对于吞咽困难的患者，可通过这些方式确保营养摄入。
呼吸管理与支持
- 无创呼吸机：当患者呼吸肌受累时，无创呼吸机可提供呼吸支持。
- 气道湿化与排痰：使用雾化、化痰药物，结合翻身、拍背等措施，预防肺部感染。
康复治疗与锻炼
- 物理与康复治疗：通过专业的康复训练，预防肢体僵硬、痉挛等并发症。
- 心理疏导与支持：关注患者的心理健康，提供必要的心理支持。
多学科综合管理
- 多学科团队合作：包括神经内科、康复科、营养科等，共同制定个性化的治疗方案。
- 早期诊断与干预：强调早期发现、早期诊断和早期治疗的重要性。
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症）的早期症状有哪些
渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种进展性的神经系统疾病，早期症状通常不明显，容易被忽视。以下是渐冻症的一些常见早期症状：
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肌肉无力：
- 约80%的患者以非对称性肢体无力为首发症状，通常从一侧手指开始，表现为活动笨拙、无力，握力下降，伸腕困难等。
- 下肢起病的患者可能表现为走路时容易绊倒或爬楼梯困难。
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肌肉萎缩：
- 肌肉逐渐变薄，尤其是手部的小肌肉群，如骨间肌、大小鱼际肌，患者可能会发现手掌变薄。
- 肌肉萎缩通常从手部开始，逐渐扩展到前臂、上臂和肩胛带肌群。
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肌肉跳动（肌束震颤）：
- 患者可能会感觉到肌肉在不停地跳动，尤其是在休息时更加明显，常见于舌头、手臂、腿部、胸背部等部位。
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肌肉痉挛和僵硬：
- 患者肢体可表现为“抽筋”现象，常常在尚无肌肉萎缩出现前即已存在。
- 上运动神经元损害突出会导致肢体僵硬，如表现为走路费力。
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语言和吞咽障碍：
- 20%～30%的患者以脑干运动神经元起病，表现为说话含糊不清、吞咽困难，尤其是进食流食时易呛咳。
- 吞咽困难可能会严重影响患者的生活质量，甚至增加营养不良的风险。
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呼吸困难：
- 极少数患者以呼吸困难起病，疾病进展迅速；大多数患者随疾病进展才出现呼吸气促、费力，尤其平躺时。
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其他非运动症状：
- 近些年发现极少数患者可以认知、行为改变为首发症状，然后再出现肌肉萎缩、无力的表现，但这类患者往往有家族史。
- 少数基因变异导致的渐冻症患者会出现眼球运动障碍、帕金森综合征的表现，但一般无客观的感觉障碍，括约肌功能常保持良好。
渐冻症患者的日常生活护理要点
渐冻症是一种逐渐发展的神经系统疾病，患者会逐渐出现四肢无力、肌肉萎缩、吞咽困难等症状。日常生活护理对于改善患者的生活质量和生存时间至关重要。以下是一些关键的护理要点：
衣着护理
- 选择合适的衣物：患者手部操作的灵敏度降低，因此应选择柔软、吸汗、保暖且宽松的衣物。钮扣和拉链可以用松紧带或粘带代替，或选择全罩式衣裤。
- 避免过长的裤子：裤子不宜过长，以防止患者误踩裤腿跌倒。
活动与运动
- 预防跌倒：患者在日常活动中应注意安全，预防跌倒，尤其是在肌肉萎缩、行动不便的情况下。
- 保持适度运动：适当的运动可以预防肌肉无力和关节僵硬。患者可以进行伸展运动，若无法自行完成，家人应协助进行。
- 康复训练：定期到医院进行专业的康复训练，以提高运动功能。
饮食护理
- 高营养饮食：患者需要高蛋白、高热量、高纤维的饮食，以维持正常的热量和肌肉质量。
- 软食或流食：由于吞咽困难，食物应选择软食或流食，可以将食物剪碎或磨碎，减轻吞咽负担。
- 少量多餐：采用少量多餐的方式，避免因摄食不足导致的营养不良。
- 鼻胃管灌注：对于无法吞咽的患者，可采用鼻胃管灌注流质食物。
心理护理
- 情绪支持：患者常因生活无法自理而产生自卑和抑郁情绪，家人应给予关心、体贴和支持，帮助患者保持积极的心态。
- 专业心理治疗：如有需要，可寻求专业心理咨询师的帮助，进行心理疏导和干预。
呼吸护理
- 监测呼吸状况：密切观察患者的呼吸情况，如有呼吸困难或急促，应及时就医。
- 呼吸支持：对于需要呼吸支持的患者，应按照医嘱使用氧气罐、正压呼吸机或进行气管切开术等。
并发症的预防与护理
- 压疮和褥疮：定期为患者翻身，保持皮肤清洁干燥，使用气垫床等辅助工具减轻皮肤压力。
- 肺部感染：定期为患者翻身拍背，保持呼吸道通畅，预防肺部感染。
家庭支持与社会资源
- 家庭护理计划：制定包括服药计划、语言康复计划、肢体运动康复计划、心理疏导计划等在内的家庭护理计划。
- 社会资源：利用社区资源、长期照护的社会资源，如居家护理服务、志愿者服务等，减轻家庭负担。