以下是关于中国罕见病救助电话及相关信息的详细解答:
1. 中国罕见病综合云服务平台
- 联系电话:010-65699659
- 工作时间:周一至周五,9:30 - 16:30
- 地址:北京市朝阳区建外SOHO东区8号楼2703室
- 服务内容:该平台提供罕见病诊疗、数据服务及政策支持,致力于推动罕见病医疗保障体系的完善。
2. 中华社会救助基金会
- 联系电话:010-58138033
- 邮箱:info@csaf.org.cn
- 项目背景:该基金会联合病痛挑战基金会发起“罕见病医疗援助工程”,为罕见病患者提供医疗资源转介、医保信息、药物进展及个案资金援助等支持。
3. 病痛挑战基金会
- 联系方式:010-67044100
- 服务内容:病痛挑战基金会专注于罕见病领域的公益项目,与全国70余家罕见病自组织及病友团体合作,提供医疗援助和政策倡导。
4. 其他救助信息
- 罕见病患儿救助:山东大学附属儿童医院曾发起针对贫困家庭的儿童罕见病医疗救助项目,为患有甲基丙二酸血症等疾病的患儿提供费用补助。
温馨提示
- 建议根据您的具体需求选择合适的救助机构或平台联系。
- 如需进一步了解罕见病救助政策或流程,可以访问上述机构的官方网站或直接拨打相关电话咨询。
希望以上信息对您有所帮助!