关于罕见病纳入医保的情况，综合权威信息整理如下：
一、国家医保目录调整情况
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最新调整规模
截至2025年1月1日，新版国家医保药品目录新增13种罕见病用药，使纳入医保的罕见病治疗药品总数达到90余种。其中，迈凡妥等创新药被纳入医保，进一步缓解了罕见病患者的用药负担。
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调整频率与覆盖范围
自2018年发布第一批罕见病目录以来，我国已累计将207种疾病纳入医保，覆盖90余种罕见病。2024年医保目录调整中，新增的13种罕见病用药中，12种通过谈判准入。
二、地方医保与补充保障
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地方专项救助
浙江、广东等地推出罕见病专项救助项目，报销比例可达70%-90%，部分费用可免赔。例如，浙江通过“浙医保”为罕见病患者提供高额补贴。
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重大疾病保险
除医保外，部分保险公司推出重大疾病保险产品，覆盖罕见病治疗费用。例如，平安健康、中国人寿等保险公司的相关产品可报销特定罕见病用药。
三、政策意义与挑战
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社会公平与可及性
将罕见病药品纳入医保是实现社会公平的重要举措，可显著降低患者用药负担，提高药品可及性。
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医保基金压力
尽管罕见病用药纳入医保有助于控制医疗成本，但部分药品价格仍较高，可能对医保基金造成压力。需通过医保战略购买、药品谈判等方式平衡。
四、未来展望
未来需进一步完善罕见病药品的医保准入机制，扩大药品覆盖范围，并通过价格谈判降低药价。加强基层医疗保障能力，确保罕见病患者获得及时有效的治疗。
（注：以上信息综合自国家医保局、卫生健康委及权威媒体报道）
