截至目前，我国已将超过90种罕见病治疗药品纳入国家医保目录，覆盖26种罕见病，包括“月亮孩子”（白化病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）等。这一政策显著降低了患者的用药负担，并提升了药物可及性，为2000多万名罕见病患者及其家庭带来福音。

1. 纳入医保的罕见病种类

目前，医保目录覆盖的罕见病包括但不限于白化病、成骨不全症、大疱性表皮松解症等。这些疾病的用药研发成本高昂，但通过医保政策的支持，患者可以以更低的价格获得治疗药物。

2. 医保政策支持

国家医保局近年来持续调整医保目录，新增多种罕见病用药，并推动药品价格下降。例如，2024年医保目录新增13种罕见病用药，平均降价幅度达52.6%，进一步减轻患者经济负担。

3. 覆盖范围与报销比例

医保政策的覆盖范围不断扩大，目前已覆盖全国范围，并显著提高报销比例。这为患者提供了更广泛的医疗保障，使更多罕见病患者能够获得及时有效的治疗。

4. 患者与家庭获益

通过医保政策的支持，罕见病患者及其家庭的经济负担显著减轻。这不仅改善了患者的生活质量，也增强了社会对罕见病的关注和支持。

总结

医保政策的持续完善为罕见病患者带来了更多希望。未来，随着更多药品纳入医保目录，患者的用药可及性和治疗水平有望进一步提升。这不仅是国家医疗保障体系的重要进步，也是对罕见病患者群体的深切关怀。